Weil ich das Leben liebe
Außerklinische Intensivpflege mit Beatmung
Herausforderung ALS
Tilman Holweg, Jahrgang 1965: Ich lebe gerne
Hier auf meiner Homepage „mit-als-leben.de“ erzähle ich von dem Verlauf meiner ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Außerdem erzähle ich von Außerklinischer Intensivpflege mit Beatmung, auf die ich rund um die Uhr angewiesen bin. Und ich erzähle hier von unserer Tochter, die wegen eines Hypoxischen Hirnschadens bei ihrer Geburt bis zu ihrem Tod ständig Hilfe und Intensivpflege mit Beatmung zum Leben brauchte.
Meine Homepage befindet sich im Aufbau. Nach und nach ergänze ich diese Seiten. Ich möchte hier von vielen schönen Augenblicken erzählen, aber auch von unseren Ängsten und Sorgen sowie von Kämpfen gegen die Krankenkasse, gegen Behörden und davon, wie das Schicksal unserer Tochter im Deutschen Bundestag für eine Gesetzesänderung sorgte.
Ich möchte auf diesen Seiten nicht anklagen sondern ich möchte Mut machen, nicht aufzugeben und ich möchte zum Ausdruck bringen, dass es sich auch in aussichtslos erscheinenden Situationen durchaus lohnen kann, trotzdem weiter sachlich zu streiten.
Der lange Weg bis zur Diagnose, kurz erzählt
Als ich im Januar 2019 eine Lungenentzündung hatte und diese mit Antibiotikum so behandelt wurde, dass sie nach wenigen Wochen ausheilte, dachte ich, dass es damit getan ist. Später im Jahr 2019 bemerkte ich vereinzelt Muskelzuckungen und eine leichte Luftnot, nahm diese Veränderungen zunächst nicht ernst. Als ich aber 2020 bei kleinster Belastung starke Luftnot bekam und zum Hausarzt ging, sollte das der Beginn eines zwei Jahre dauernden Untersuchungsmarathons werden. Haus-und Fachärzte suchten nach der Ursache für die Luftnot. Im UKE schlossen Ärzte eine Krankheit nach der anderen aus. Als sich Symptome wie Muskelzuckungen und -Krämpfe sowie Fußheberschwäche deutlich zeigten, war Anfang 2022 klar, dass ich „Amyotrophe Lateralsklerose“, kurz ALS habe.
Bald wurde meiner Frau und mir klar, dass der Umgang mit meiner Diagnose auch durch unsere bisherigen Lebenserfahrungen geprägt sein wird. Rückblick: Unsere Tochter Deike war durch einen schweren Sauerstoffmangel während ihrer Geburt 2001 seit damals täglich rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und später auf Beatmung.
Die langen Monate bis zu der Diagnose meiner ALS waren geprägt von Ungewissheit, hoffen auf Besserung und Verzweiflung. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Erkrankung, die nach und nach zur Muskellähmung des gesamten Körpers führt. ALS ist nicht heilbar und führt Innerhalb weniger Jahre zum Tod.
Die Diagnose meiner ALS war für uns ein Schock und zugleich eine doppelte Herausforderung. Jetzt ich auch noch? Zwei Schwerstkranke in einer Familie? Wie schaffen wir das? Immer mehr Fragen tauchten auf. Wie lange lebe ich noch? Was möchte ich, was nicht? Was kommt auf uns zu? Was müssen wir neu organisieren?
Zwei Schwerstkranke, zwei Diagnosen
Leben mit Beatmung und Außerklinischer Intensivpflege
Fragen, die wir uns rund um meine ALS stellten, z.B. was wir möchten und was nicht, waren für meine Frau und mich nicht neu. Denn rund zwanzig Jahre zuvor mussten wir bereits für unsere Tochter Deike entscheiden, ob wir pflegefachlich-menschliche und lebenseverlängernde technische Hilfe wollen oder nicht.
Wir entschieden uns bewusst für das Leben, damals bei Deike und zwanzig Jahre später bei mir.
Meine Frau, Deikes großer, gesunder Bruder und ich erlebten, wie fröhlich Deike trotz kompletter Abhängigkeit war. Wir haben gelernt, dass Lebensqualität viele Gesichter haben kann.
Vertraute Menschen konnten mit Deike kommunizieren, sie verstanden ihre besondere „Sprache“ mit Gestik, Mimik und mit ihren Augen. So konnte Deike bis zu ihrem Tod im April 2023 überwiegend „sagen“ was sie mochte und wollte oder was nicht.
Die Lebensfreude unserer unglaublich starken Tochter Deike gab mir Kraft und Mut, mich auch für Hilfen, wie Außerklinische Intensivpflege mit Beatmung zu entscheiden.
Deike erlitt Hypoxischen Hirnschaden
Ein Geburtsstillstand mit schwerer Hypoxie schädigte Deikes Gehirn damals so sehr, dass sie zum Leben bald Beatmung und Außerklinische Intensivpflege brauchte.
Zum Zeitpunkt als klar war dass ich ALS habe, war unsere 2001 geborene Tochter bereits zwanzig Jahre rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Ärzte schlossen darüber hinaus nach Deikes Geburt unzählige andere Krankheiten aus. Auch genetische Untersuchungen sowohl bei Deike als auch bei mir, waren gänzlich unauffällig.
„www.mit-als-leben.de“ ist eine private Homepage, erstellt durch mich, Tilman Holweg. Ohne meine vorherige Zustimmung dürfen keine Fotos verwendet werden. Die Fotos auf dieser Webseite sind urheberrechtlich geschützt. Dabei handelt es sich um Fotos, die Franziska Schmitt zur Verfügung gestellt hat und um Bilder aus unserem Archiv, die hier verwendet wurden.
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