Weil ich das Leben liebe:
Außerklinische Intensivpflege mit Beatmung
Herausforderung ALS
Tilman Holweg, Jahrgang 1965: Ich lebe gerne
Meine Frau Anja und ich leben in Lutzhorn, im südlichen Schleswig-Holstein, etwa 40 Kilometer von Hamburg entfernt. Als ich im Jahr 2020 schon bei kleinster Belastung starke Luftnot bekam und zum Arzt ging, sollte das der Beginn eines zwei Jahre dauernden Untersuchungsmarathons werden.
Haus-und Fachärzte suchten nach der Ursache. Ärzte im UKE schlossen eine Krankheit nach der anderen aus. Als Symptome wie Muskelzuckungen und -Krämpfe sowie Fußheberschwäche hinzukamen, war Anfang 2022 klar, dass ich „Amyotrophe Lateralsklerose“, kurz ALS habe. Ich wollte und konnte zunächst nicht glauben, dass diese drei Buchstaben mein Todesurteil sein sollten.
Schnell wurde uns beiden klar, dass unser Umgang mit dieser tödlichen Diagnose auch durch unsere bisherigen Lebenserfahrungen geprägt sein werden. Rückblick: Unsere Tochter Deike war durch einen schweren Sauerstoffmangel während ihrer Geburt 2001 seit damals täglich rund um die Uhr auf Hilfe und später auf Beatmung angewiesen.
Die langen Monate bis zu der Diagnose meiner ALS waren geprägt von Ungewissheit, hoffen auf Besserung und Verzweiflung. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Erkrankung, die nach und nach zur Muskellähmung des gesamten Körpers führt. ALS ist nicht heilbar und führt Innerhalb weniger Jahre zum Tod.
Die Diagnose meiner ALS war für uns ein Schock und zugleich eine doppelte Herausforderung. Jetzt ich auch noch? Zwei Schwerstkranke in einer Familie? Wie schaffen wir das? Immer mehr Fragen tauchten auf. Wie lange lebe ich noch? Was möchte ich, was nicht? Was kommt auf uns zu? Was müssen wir neu organisieren?
Zwei Schwerstkranke, zwei Diagnosen
Leben mit Beatmung und Außerklinischer Intensivpflege
Fragen, die wir uns rund um meine ALS stellten, z.B. was wir möchten und was nicht, waren für meine Frau und mich nicht neu. Denn rund zwanzig Jahre zuvor mussten wir bereits für unsere Tochter Deike entscheiden, ob wir pflegefachlich-menschliche und lebenseverlängernde technische Hilfe wollen oder nicht.
Wir entschieden uns bewusst für das Leben, damals bei Deike und zwanzig Jahre später bei mir.
Meine Frau, Deikes großer, gesunder Bruder und ich erlebten, wie fröhlich Deike trotz kompletter Abhängigkeit war. Wir haben gelernt, dass Lebensqualität viele Gesichter haben kann.
Vertraute Menschen konnten mit Deike kommunizieren, sie verstanden ihre besondere „Sprache“ mit Gestik, Mimik und mit ihren Augen. So konnte Deike bis zu ihrem Tod im April 2023 überwiegend „sagen“ was sie mochte und wollte oder was nicht.
Die Lebensfreude unserer unglaublich starken Tochter Deike gab mir Kraft und Mut, mich auch für Hilfen, wie Außerklinische Intensivpflege mit Beatmung zu entscheiden.
Deike erlitt Hypoxischen Hirnschaden
Ein Geburtsstillstand mit schwerer Hypoxie schädigte Deikes Gehirn damals so sehr, dass sie zum Leben bald Beatmung und Außerklinische Intensivpflege brauchte.
Zum Zeitpunkt als klar war dass ich ALS habe, war unsere 2001 geborene Tochter bereits zwanzig Jahre rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.
Ärzte schlossen darüber hinaus nach Deikes Geburt unzählige andere Krankheiten aus. Auch genetische Untersuchungen sowohl bei Deike als auch bei mir, waren gänzlich unauffällig.
„www.mit-als-leben.de“ ist eine private Homepage, erstellt durch mich, Tilman Holweg.
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