Menschliche, fachliche und technische Hilfe

Diese Homepage befindet sich im Aufbau. Nach und nach ergänze ich diese Seiten. Ich möchte hier erzählen von vielen schönen Augenblicken, aber auch von Ängsten und Sorgen sowie von Kämpfen gegen die Krankenkasse, gegen Behörden und wie Deikes Schicksal im Deutschen Bundestag für eine Gesetzesänderung sorgte. Genauso möchte ich von skurrilen Situationen rund um die Pflege erzählen. Und ich wünsche mir, dass gewinnorientierte Pflegeunternehmen im schwierigen Spagat zwischen Profitmaximierung und Patientenwohl die berechtigten Interessen der ihnen anvertrauten Menschen nicht aus den Augen verlieren. Ich möchte nicht anklagen, sondern ich möchte Mut machen, nicht aufzugeben und dass es sich auch in aussichtslos erscheinenden Situationen lohnen kann trotzdem weiter sachlich zu streiten.

Unsere fundierten Erfahrungen aus deutlich mehr als zwei Jahrzehnten Außerklinischer Intensivpflege geben uns Sicherheit. Alles, was für die Pflege von Deike notwendig war, wollte ich auch können. Ich ließ mich von ihrem damaligen Kinderarzt in die Portversorgung einweisen. So konnte ich bei Deike ihren Port spülen und auch Blut abnehmen. Ich wechselte Deikes Trachealkanüle oder ihren Button.

Natürlich machen mich Glaube, Liebe, Hoffnung und starker Lebenswille nicht unsterblich. Aber diese Werte stehen für unsere Einzigartigkeit als Menschen und für die Chance, unsere Möglichkeiten auch unter schwierigen Umständen zu entfalten. Und das versuche ich. Die Krankheit ALS anzunehmen bedeutet für mich nicht sich aufzugeben. ALS zu akzeptieren ist ein Schritt auf dem Weg, das Beste aus meinem Leben zu machen.

Nach der Diagnose ALS

Für meine Frau und mich war die Diagnose ALS bei mir ein enormer Schock. Unsere Zukunftsplanung, unsere Träume und Wünsche, die wir uns in der schon besonderen Lebenssituation mit unserer kranken Tochter gemacht hatten, schienen jetzt in sich zusammen zu fallen. Damals nach Deikes Geburt wussten meine Frau und ich überhaupt nicht, was für eine schwere Aufgabe in den folgenden Monaten und Jahren auf uns zukommen wird. Das erkannten wir erst nach und nach.

Nachdem wir in den ersten Lebensjahren Deikes die pflegerische Versorgung allein stemmten, holten wir später Hilfe in Form von außerklinischer Intensivpflege hinzu, zunächst stundenweise später rund um die Uhr. In den vielen zurückliegenden Jahren haben wir durch Deike mehrere Intensiv-Pflege-Dienste kennengelernt. Auch die Versorgung auf dem Weg der Kostenerstattung oder des Persönlichen Budgets haben wir für viele Jahre organisiert.

Seit 01.10.2022 entschieden wir uns, wieder mit einem Intensivpflegedienst zusammen zu arbeiten, zunächst für beide Versorgungen (für Deike und für mich) und nach Deikes Tod im Jahr 2023 nur noch für mich. Auch mit diesen Herausforderungen haben wir in den vielen Jahren gelernt umzugehen. Meine Frau und ich lernten nach und nach mit einer so schweren Herausforderung umzugehen und wie wichtig es ist, Hilfe anzunehmen. Unser Ziel war es, Deike ein so angenehmes und fröhliches Leben zu ermöglichen, wie es eben ging. Und ihr großer gesunder Bruder durfte bei all dem nicht zu kurz kommen - was für eine Aufgabe.

Als die Ärzte im Jahr 2022 dann auch noch bei mir ALS diagnostizierten, hat es zunächst eine ganze Weile gedauert, bis wir den nächsten Schock verdauen konnten. Ich konnte mir zunächst gar nicht vorstellen, dass ich wirklich eine so schwere, unheilbare und tödlich verkaufende Krankheit haben sollte. Doch dann war uns klar, dass ich in meinem Beruf nicht mehr werde arbeiten können. Den seit meiner Kindheit ausgeübten Segelsport musste ich aufgeben, unsere Segelyacht verkaufen. Auch ehrenamtliche Posten, wie den als Vorstitzender des ältesten Segelvereins Deutschlands, gab ich schon im Frühjahr 2020 wegen heftiger Luftnot auf.

Aber es gibt auch positive Seiten und darüber freue ich mich ganz besonders: Seit meiner Diagnose ALS kommt ein sehr guter Freund (wir kennen uns seit unserer Jugendzeit durch das Segeln) jede Woche zu mir. Wir reden, spielen Backgammon oder machen Ausflüge. Danke dafür.

Meine Frau und ich haben durch unsere Tochter gelernt, Freude an den vielen fröhlichen Momenten zu finden, uns auf das zu konzentrieren, was unsere Tochter konnte und nicht auf das, was sie nicht konnte. Die vielen positiven Erfahrungen rundum das Leben mit unserer schwerstkranken Tochter, aber auch die negativen Seiten, die vielen, auch öffentlich ausgetragenen Kämpfe mit Kostenträgern, Behörden und mit dem Gesetzgeber haben unser Leben geprägt. Wir haben für uns erkannt, dass genau diese langjährig gesammelten Erfahrungen helfen können, vielleicht besser mit meiner ALS-Erkrankung umzugehen.

Ich war als leidenschaftlicher Segler bei fast jedem Wetter draußen.

Anja und ich waren früher gerne segelnd auf der Ostsee unterwegs.

Selbstbestimmt entscheide ich, wie ich mein verbleibendes Leben organisiere

Das sind wir: Anja und ich

Lebensqualität durch Pflege und Beatmung

Ich bin gerne draußen mit dem E-Rollstuhl unterwegs, freue mich über Ausflüge, auch spontan, z.B. an die Nord- oder an die Ostsee. Ich mag Hörbücher und klassische Musik. Anja und ich besuchen gerne Konzerte und Museen, ich versuche trotz meiner zunehmenden Einschränkungen so viel Normales zu unternehmen, wie eben geht. Das macht mir Freude und das ist für mich Lebensqualität.

Mein E-Rollstuhl gleicht wenigstens zum Teil Lähmungen an Beinen und Armen aus (Tetraparese). Meine Sprache ist jetzt undeutlicher und leiser, ich verschlucke mich immer öfter.

Um lebensgefährliche Aspirationen zu reduzieren, ernähre ich mich überwiegend mit Sondennahrung. Die Sondenkost läuft über die PEG-Sonde, durch die Bauchdecke direkt in meinen Magen. Durch Lähmung meiner Atemmuskulatur reicht die Luft zum Atmen allein mit Muskelkraft nicht mehr aus. Ich bin 24 Stunden am Tag auf ein Beatmungsgerät und auf Außerklinische Intensivpflege angewiesen.

Rund um die Uhr Hilfe

Im Rahmen der Außerklinischern Intensivpflege (geregelt in §37c SGB V) begleitet mich seit Oktober 2022 rund um die Uhr eine Pflegefachkraft. Sie kümmert sich u.a. um die 24stündige Beatmungstherapie, um die Pflege der PEG-Sonde sowie um Hilfe beim Verschlucken oder bei Aspiration. Hilfe brauche ich bei fast allen Aktivitäten meines täglichen Lebens.

Ich bin jeder einzelnen Pflegefachkraft im Team sehr dankbar für die Unterstützung, genauso meinen Ärztinnen und Ätzten, den Therapeuten der Krankengymnastik, der Logopädie sowie der Ergotherapie.

Mit ALS zu Leben bedeutet für mich, dass ich vieles von dem, was ich möchte, nach und nach nicht mehr kann. Meine Bedürfnisse passe ich fortlaufend an die sich verändernden Realitäten an. Dabei muss ich mir selbst als auch anderen gegenüber viel Geduld aufbringen. Auch wenn ich auf viele Dinge verzichten muss, so bin ich doch glücklich darüber, dass ich im Kopf frei bin und selbstbestimmt lebe.

Wir gehen gerne in Konzerte

Meine Frau Anja (Bildmitte) und ich mögen klassische Musik, wir gehen gerne in Konzerte. Käthe (rechts im Bild) begleitet mich als Intensiv-Pflegefachkraft hier in die Elbphilharmonie. Wenn Käthe Dienst hat, kann ich mich blind auf sie verlassen, menschlich und fachlich.

Seit Herbst 2022 bis zu Deikes Tod im Jahr 2023 versorgte Käthe professionell und liebevoll unsere Tochter.

Ich habe großes Glück, dass Käthe heute fester Bestandteil in „meinem“ Pflege-Team ist. Danke Käthe, dass du dabei bist.

Rückblick: Unser Leben mit Deike

Die Liebe zu unserer kleinen Tochter kannte keine Grenzen. Bis zu Deikes Tod war für Anja und mich jeder Augenblick mit unserer Tochter ein kostbares Geschenk. Jeder Atemzug, jedes Lächeln, jeder Moment zählte. Wir als Eltern trugen eine Last, die kaum in Worte zu fassen ist. Unsere Angst, unsere Sorgen um Deike, die unendlich vielen schlaflosen Nächte, all das blieb für Außenstehende oft verborgen. Wir wurden zu Beschützern und zu Kämpfern für Deike. Anja und ich haben versucht unserer Tochter ihr Leben lang Geborgenheit zu geben, auch wenn es uns oft das Herz zerbrach. Die Liebe zu unserer schwerstkranken Tochter war eine Liebe, die stärker war als Verzweiflung, die heller leuchtete als jede Dunkelheit. Deike mochte es, vorgelesen zu bekommen oder Hörbüchern zuzuhören. Wir sind sicher, dass Deike unsere Liebe bis zu ihrem Tod spürte.

Bild oben: Deike und ich.

Seit Deikes Geburt war unser Leben geprägt von einem der übelsten
Schicksalsschläge überhaupt: Unsere liebe Tochter war mehrfach schwerstbehindert und seit
damals an 365 Tagen im Jahr rund um die Uhr auf Intensivpflege angewiesen.

Und bei all diesen belastenden Herausforderungen durfte unser gesunder Sohn nicht zu kurz kommen.
Anja und ich wurden vor eine der schmerzhaftesten Proben gestellt, die es wohl für Eltern gibt.

Bild oben: Franziska, Pflegefachkraft

Franziska begleitete Deike seit 2013 bis zum Tod Deikes. Franziska ist heute fester Bestandteil in „meinem “ Pflegeteam. Wer Menschen wie Franziska kennt, hat großes Glück. Danke, dass Du dabei bist.

Bild oben: Meine Frau Anja und Deike.

Meine Frau Anja und ich konnten uns in der ganzen Zeit immer aufeinander verlassen, unsere Liebe hat die vielen schweren Jahre überstanden.

Im Mai 2021 feierten wir unsere Silberhochzeit. Unser großer Sohn war bereits ausgezogen, er arbeitet in seinem Beruf und lebt mit seiner Freundin zusammen. Ich bin rund um die Uhr hervorragend durch feste Intensivpflegekräfte bei uns Zuhause versorgt. Wir freuten uns auf mehr Zeit für uns.